J
Dr Francis Vanhille
Je me suis installé en 1976 comme médecin généraliste à Saint-André lez Lille. Très rapidement, je me suis aperçu que je n’étais pas formé correctement à la prise en charge de la douleur. J’ai donc suivi plusieurs séminaires et je remercie ici le professeur François Boureau que j’ai rencontré à ce sujet.
Dans le même temps, j’ai été confronté à des situations palliatives à domicile pour lesquelles j’ai été dans un « faire » tout à fait inconfortable. J’ai donc une nouvelle fois suivi plusieurs séminaires de formation en soins palliatifs pour sortir du savoir-faire et entrer dans le savoir-être.
Autant les appels des malades avant ma formation étaient quelque chose de difficile à gérer, autant après, j'ai vécu ces situations avec plus de sérénité et j’ai pu accompagner avec empathie des malades à domicile jusqu’au bout de leur vie. L’équipe interdisciplinaire était assez réduite, avec moi-même comme médecin, l’infirmière, parfois le kinésithérapeute et le service de soins infirmiers à domicile.
J’ai été un des membres fondateurs de la Coordination régionale des soins palliatifs du Nord-Pas-de-Calais en 1991 et c’est à ce moment-là que je me suis inscrit au Diplôme universitaire de soins palliatifs organisé par le Centre d'éthique de la faculté catholique de Lille, la Faculté libre de médecine de Lille et la Maison médicale Jean XXIII de Frelinghien .
Je suis membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs) depuis 1992 et membre de la SFETD (Société Française d' Étude et de Traitement de la Douleur) depuis 1998.
En 1993, j’ai intégré la Maison médicale Jean XXIII où j’ai été formé par le Docteur Christian De Beir que je tiens à remercier ici pour tout ce qu’il m’a apporté. En plus de ce mi-temps hospitalier, j'ai continué mon temps plein de médecin de famille.
En 1994, j’ai obtenu un diplôme universitaire concernant le syndrome d’immunodéficience (VIH) du fait que de nombreux malades atteints du Sida se trouvaient en quelques mois au stade palliatif terminal et étaient donc pris en charge à la Maison Jean XXIII.
En 1997, j’ai pris la direction médicale de la Maison médicale Notre-Dame du Lac à Rueil-Malmaison à temps plein et ai donc arrêté mon activité libérale. Puis pendant 15 ans, de 1997 à 2012, j’ai participé à la création de l’équipe mobile de soins palliatifs (2000), à la reconstruction de la maison médicale (2004), à la création du service de soins de suite neurologiques palliatifs la même année, à l’ouverture d'un d’hôpital de jour de cinq places en 2008 et j’ai participé également à la création du Réseau de soins palliatifs sur le centre des Hauts-de-Seine entre 2008 et 2011.
En 2009, j’ai obtenu la Capacité douleur de la Faculté de médecine de Paris-Descartes.
Avec l'arrivée de la tarification à l’activité dans les services de soins de suite et vu mon penchant pour l’informatique, la Direction générale de la Fondation des Diaconesses de Reuilly m’a proposé de prendre la direction du département de l’information médicale de la Fondation en 2012.
C’est cette même année que j'ai été élu président de la Coordination régionale des soins palliatifs d’Île-de-France ; j’ai toujours assumé cette fonction en étroite collaboration avec l'Agence régionale de santé d'Ile de France avec laquelle, en mai 2018, j'ai signé une convention et obtenu une subvention qui nous a permis de nous professionnaliser. J'ai quitté ce poste en novembre 2019.
En 2014, j'ai créé avec le Dr Élie Moubarak les journées franco-libanaises de soins palliatifs et, en octobre 2017, s’est déroulée la quatrième édition de ces journées à Beyrouth. Des problématiques financières n'ont pas permis de la réitérer en 2018 mais nous avons réussi en partie en octobre 2019 vu les problèmes politiques locaux que l'on a connu. Ce sont bien sûr tous les débats qui ont eu lieu depuis sur la loi "Droit des malades et fin de vie" qui m’ont inspiré dans la création de ce site de formation en soins palliatifs en ligne et donné envie de partager avec d’autres soignants tout ce que j’ai appris et expérimenté depuis près de 30 ans avec une immense satisfaction. Actuellement je ne peux pas dire que tout soit clair pour tous.
En octobre 2018 je suis devenu médecin référent sur les lits identifiés de soins palliatifs de Ris-Orangis et médecin coordonnateur du réseau plurithématique SPES de l'Essonne sud. En décembre 2019 j'ai quitté mon poste de médecin à Ris-Orangis et le réseau fin juin 2020 pour me recentrer dans les Hauts de Seine.
En 2019 j'ai écrit un chapitre du Manuel de soins palliatifs de l'Université libre de Lille sur "Les soins palliatifs en Ehpad en 2019 "car cela était un sujet un peu tabou dans les Hauts de France. Le plan 2021-2024 de soins palliatifs reprend cet item et la SFAP a mis en place un groupe de travail sur ce sujet.
Depuis mai 2020, j'ai commencé un travail de médecin coordonnateur en EHPAD au début dans le 92 et maintenant depuis 1 an à Bezons et à Pierrelaye dans le 95. L'actualité récente montre qu'il y a un sacré travail à faire dans les Ehpad pour que nos ainés soient pris en charge dignement et je finalise une formation E.H.P.A.D en présentiel et en ligne.
Dans le même temps, j’ai été confronté à des situations palliatives à domicile pour lesquelles j’ai été dans un « faire » tout à fait inconfortable. J’ai donc une nouvelle fois suivi plusieurs séminaires de formation en soins palliatifs pour sortir du savoir-faire et entrer dans le savoir-être.
Autant les appels des malades avant ma formation étaient quelque chose de difficile à gérer, autant après, j'ai vécu ces situations avec plus de sérénité et j’ai pu accompagner avec empathie des malades à domicile jusqu’au bout de leur vie. L’équipe interdisciplinaire était assez réduite, avec moi-même comme médecin, l’infirmière, parfois le kinésithérapeute et le service de soins infirmiers à domicile.
J’ai été un des membres fondateurs de la Coordination régionale des soins palliatifs du Nord-Pas-de-Calais en 1991 et c’est à ce moment-là que je me suis inscrit au Diplôme universitaire de soins palliatifs organisé par le Centre d'éthique de la faculté catholique de Lille, la Faculté libre de médecine de Lille et la Maison médicale Jean XXIII de Frelinghien .
Je suis membre de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs) depuis 1992 et membre de la SFETD (Société Française d' Étude et de Traitement de la Douleur) depuis 1998.
En 1993, j’ai intégré la Maison médicale Jean XXIII où j’ai été formé par le Docteur Christian De Beir que je tiens à remercier ici pour tout ce qu’il m’a apporté. En plus de ce mi-temps hospitalier, j'ai continué mon temps plein de médecin de famille.
En 1994, j’ai obtenu un diplôme universitaire concernant le syndrome d’immunodéficience (VIH) du fait que de nombreux malades atteints du Sida se trouvaient en quelques mois au stade palliatif terminal et étaient donc pris en charge à la Maison Jean XXIII.
En 1997, j’ai pris la direction médicale de la Maison médicale Notre-Dame du Lac à Rueil-Malmaison à temps plein et ai donc arrêté mon activité libérale. Puis pendant 15 ans, de 1997 à 2012, j’ai participé à la création de l’équipe mobile de soins palliatifs (2000), à la reconstruction de la maison médicale (2004), à la création du service de soins de suite neurologiques palliatifs la même année, à l’ouverture d'un d’hôpital de jour de cinq places en 2008 et j’ai participé également à la création du Réseau de soins palliatifs sur le centre des Hauts-de-Seine entre 2008 et 2011.
En 2009, j’ai obtenu la Capacité douleur de la Faculté de médecine de Paris-Descartes.
Avec l'arrivée de la tarification à l’activité dans les services de soins de suite et vu mon penchant pour l’informatique, la Direction générale de la Fondation des Diaconesses de Reuilly m’a proposé de prendre la direction du département de l’information médicale de la Fondation en 2012.
C’est cette même année que j'ai été élu président de la Coordination régionale des soins palliatifs d’Île-de-France ; j’ai toujours assumé cette fonction en étroite collaboration avec l'Agence régionale de santé d'Ile de France avec laquelle, en mai 2018, j'ai signé une convention et obtenu une subvention qui nous a permis de nous professionnaliser. J'ai quitté ce poste en novembre 2019.
En 2014, j'ai créé avec le Dr Élie Moubarak les journées franco-libanaises de soins palliatifs et, en octobre 2017, s’est déroulée la quatrième édition de ces journées à Beyrouth. Des problématiques financières n'ont pas permis de la réitérer en 2018 mais nous avons réussi en partie en octobre 2019 vu les problèmes politiques locaux que l'on a connu. Ce sont bien sûr tous les débats qui ont eu lieu depuis sur la loi "Droit des malades et fin de vie" qui m’ont inspiré dans la création de ce site de formation en soins palliatifs en ligne et donné envie de partager avec d’autres soignants tout ce que j’ai appris et expérimenté depuis près de 30 ans avec une immense satisfaction. Actuellement je ne peux pas dire que tout soit clair pour tous.
En octobre 2018 je suis devenu médecin référent sur les lits identifiés de soins palliatifs de Ris-Orangis et médecin coordonnateur du réseau plurithématique SPES de l'Essonne sud. En décembre 2019 j'ai quitté mon poste de médecin à Ris-Orangis et le réseau fin juin 2020 pour me recentrer dans les Hauts de Seine.
En 2019 j'ai écrit un chapitre du Manuel de soins palliatifs de l'Université libre de Lille sur "Les soins palliatifs en Ehpad en 2019 "car cela était un sujet un peu tabou dans les Hauts de France. Le plan 2021-2024 de soins palliatifs reprend cet item et la SFAP a mis en place un groupe de travail sur ce sujet.
Depuis mai 2020, j'ai commencé un travail de médecin coordonnateur en EHPAD au début dans le 92 et maintenant depuis 1 an à Bezons et à Pierrelaye dans le 95. L'actualité récente montre qu'il y a un sacré travail à faire dans les Ehpad pour que nos ainés soient pris en charge dignement et je finalise une formation E.H.P.A.D en présentiel et en ligne.
Pr Marcel-Louis Viallard
Je suis docteur en médecine ; je suis également docteur en philosophie et docteur en théologie (Université Grégorienne, Rome).
Titulaire d’un DES d'Anesthésiologie et de Réanimation chirurgicale (Paris XII), j’ai aussi un DEA de Physiologie Cardiaque appliquée à l'hémodynamique (Paris VI), un DEA d’Ethique médicale et biologique (Paris V) ainsi qu’une Capacité d’évaluation et traitement de la douleur.
De 1987 à 2008, j’ai été praticien hospitalier à temps plein dans plusieurs hôpitaux : CHU Villeneuve-Saint-Georges, CHU Tenon (AP-HP), Centre hospitalier Bretagne-Atlantique (Vannes). Depuis 2008, j’exerce au CHU Necker-Enfants malades (AP-HP) où je suis aussi responsable de l’UF douleur et médecine palliative périnatale, pédiatrique, adulte.
J’ai effectué plusieurs stages à l’étranger : New Orleans University Hospital, Palliative Care Center (1995) ; New Orleans University Hospital, Palliative Care Unit (1996) ; Loyola University Hospital Los Angeles, Palliative Care Unit (1997).
De septembre 2011 à septembre 2017, j’ai été professeur associé de médecine palliative(Paris Descartes) et chercheur associé au sein de l’équipe de recherche « ETRES » (Direction Pr. M.-F. Mamzer), UMRS 1138, INSERM, Centre des Cordeliers (Paris Descartes). De 2010 à 2017, j’ai été coordonnateur régional pour l’Île-de-France du DESC de médecine de la douleur et de médecine palliative (option médecine palliative).
Aujourd’hui, je suis, entre autres, responsable pédagogique du DIU Expertise en médecine palliative pédiatrique et adulte et du DU Démarches palliatives et soins palliatifs terminaux pédiatriques et adultes (Paris Descartes).
Je suis également membre du comité pédagogique du DIU Douleur et soins palliatifs pédiatriques (Lyon I et Paris-Descartes).
En septembre 2001, j’ai créé la revue Médecine Palliative, soins de support, accompagnement, éthique (éd. Elsevier / Masson), dont je suis, depuis, le rédacteur en chef.
En outre, je suis l’auteur de 41 publications non périodiques, dont 3 ouvrages, de184 publications périodiques avec comité de lecture, dont 42 en anglais et de 218 communications dans des congrès nationaux et internationaux avec comité scientifique, dont 62 en anglais
J’ai fait de nombreuses conférences publiques dans le domaine des soins palliatifs et de l’éthique médicale en France, au Québec, en Belgique, au Portugal et en Italie.
Titulaire d’un DES d'Anesthésiologie et de Réanimation chirurgicale (Paris XII), j’ai aussi un DEA de Physiologie Cardiaque appliquée à l'hémodynamique (Paris VI), un DEA d’Ethique médicale et biologique (Paris V) ainsi qu’une Capacité d’évaluation et traitement de la douleur.
De 1987 à 2008, j’ai été praticien hospitalier à temps plein dans plusieurs hôpitaux : CHU Villeneuve-Saint-Georges, CHU Tenon (AP-HP), Centre hospitalier Bretagne-Atlantique (Vannes). Depuis 2008, j’exerce au CHU Necker-Enfants malades (AP-HP) où je suis aussi responsable de l’UF douleur et médecine palliative périnatale, pédiatrique, adulte.
J’ai effectué plusieurs stages à l’étranger : New Orleans University Hospital, Palliative Care Center (1995) ; New Orleans University Hospital, Palliative Care Unit (1996) ; Loyola University Hospital Los Angeles, Palliative Care Unit (1997).
De septembre 2011 à septembre 2017, j’ai été professeur associé de médecine palliative(Paris Descartes) et chercheur associé au sein de l’équipe de recherche « ETRES » (Direction Pr. M.-F. Mamzer), UMRS 1138, INSERM, Centre des Cordeliers (Paris Descartes). De 2010 à 2017, j’ai été coordonnateur régional pour l’Île-de-France du DESC de médecine de la douleur et de médecine palliative (option médecine palliative).
Aujourd’hui, je suis, entre autres, responsable pédagogique du DIU Expertise en médecine palliative pédiatrique et adulte et du DU Démarches palliatives et soins palliatifs terminaux pédiatriques et adultes (Paris Descartes).
Je suis également membre du comité pédagogique du DIU Douleur et soins palliatifs pédiatriques (Lyon I et Paris-Descartes).
En septembre 2001, j’ai créé la revue Médecine Palliative, soins de support, accompagnement, éthique (éd. Elsevier / Masson), dont je suis, depuis, le rédacteur en chef.
En outre, je suis l’auteur de 41 publications non périodiques, dont 3 ouvrages, de184 publications périodiques avec comité de lecture, dont 42 en anglais et de 218 communications dans des congrès nationaux et internationaux avec comité scientifique, dont 62 en anglais
J’ai fait de nombreuses conférences publiques dans le domaine des soins palliatifs et de l’éthique médicale en France, au Québec, en Belgique, au Portugal et en Italie.
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Rana Istambouly
J’ai obtenu mon diplôme d’infirmier en 2007 à l’Université St Joseph de Beyrouth puis le diplôme de formation à la prise en charge de la douleur et le DU de soins palliatifs à l’Université Pierre-et-Marie Curie(Paris 5) en 2012.
J’ai suivi également une formation en hypno-analgésie puis différents masters de Recherche en médecine palliative, en management des établissements de santé et je termine en 2018 -2019 un doctorat en management de la santé.
J’ai alors travaillé en 2007 et 2008 comme IDE en service d’oncologie puis comme référente douleur à la Clinique Jouvenet de Paris 16 et à l’IGR de Villejuif de 2010 à 2012.
De 2012 à 2015, j’ai occupé le poste de cadre infirmier de l’équipe mobile de soins palliatifs, douleur et recherche à l’hôpital Foch de Suresnes.
De 2015 à 2016, j’ai été responsable du programme de développement de la médecine palliative à l’Hôpital Ain Wazein au Liban.
En 2016, j’ai créé la société CEO & Founder Palliamed qui assure des audits pour implanter un programme de création de structures et de soins palliatifs dans différents pays du Moyen -Orient.
J'ai effectué plusieurs communications : Douleur neuropathique chimio-induite, Étude prospective EVE pour créer un nouvel outil d’évaluation de la pratique palliative, Critères d’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs Pallia 10, Intérêt d’un monitorage non invasif de la douleur chez les patients cancéreux, Éducation thérapeutique pour l’amélioration des connaissances des droits du malade atteint de pathologie chronique grave, A personal perspective on the development of palliative care in Libanon (EAPC) , État des lieux de la médecine palliative au Liban (EAPC).
Je suis actuellement Doctorante et j'ai en projet un programme innovant de formation en EHPAD et un autre projet innovant en santé depuis 2019 pour le système de santé français avec une projection jusqu'en 2059. (
J’ai suivi également une formation en hypno-analgésie puis différents masters de Recherche en médecine palliative, en management des établissements de santé et je termine en 2018 -2019 un doctorat en management de la santé.
J’ai alors travaillé en 2007 et 2008 comme IDE en service d’oncologie puis comme référente douleur à la Clinique Jouvenet de Paris 16 et à l’IGR de Villejuif de 2010 à 2012.
De 2012 à 2015, j’ai occupé le poste de cadre infirmier de l’équipe mobile de soins palliatifs, douleur et recherche à l’hôpital Foch de Suresnes.
De 2015 à 2016, j’ai été responsable du programme de développement de la médecine palliative à l’Hôpital Ain Wazein au Liban.
En 2016, j’ai créé la société CEO & Founder Palliamed qui assure des audits pour implanter un programme de création de structures et de soins palliatifs dans différents pays du Moyen -Orient.
J'ai effectué plusieurs communications : Douleur neuropathique chimio-induite, Étude prospective EVE pour créer un nouvel outil d’évaluation de la pratique palliative, Critères d’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs Pallia 10, Intérêt d’un monitorage non invasif de la douleur chez les patients cancéreux, Éducation thérapeutique pour l’amélioration des connaissances des droits du malade atteint de pathologie chronique grave, A personal perspective on the development of palliative care in Libanon (EAPC) , État des lieux de la médecine palliative au Liban (EAPC).
Je suis actuellement Doctorante et j'ai en projet un programme innovant de formation en EHPAD et un autre projet innovant en santé depuis 2019 pour le système de santé français avec une projection jusqu'en 2059. (
Jean-Yves Frénot
En 1987, j’ai obtenu mon diplôme d’infirmier et, jusqu’en 1994, j’ai travaillé comme infirmier en chirurgie digestive et en réanimation digestive.
J’ai alors passé trois années à faire des formations en institut de soins infirmiers. Dans le même temps, j’ai travaillé dans le service néphrologie en transplantation rénale. J’ai mis en place des consultations pré et post greffe en hôpital de jour et j’ai organisé, avec des modules d’éducation thérapeutique, le suivi de malades greffés.
En 2004, j’ai intégré l’équipe de soins palliatifs de la Maison médicale Notre-Dame du Lac à Rueil-Malmaison. Parallèlement, j’ai suivi une formation d’infirmier clinicien.
Puis je suis devenu consultant, coach et formateur et en 2010, j’ai créé ma micro-entreprise des consultations de coaching de vie.
J’ai fait plusieurs communications : Communication, Relation, Relation d’aide au cœur de la Science Clinique Infirmière, E.M.C MASSON ; Science et Savoir Infirmier, déc. 2009 ; Coaching et Soins Palliatifs... L’expérience atypique d’un coach passeur d’âmes, article disponible.
En 2014, j’ai publié un ouvrage : Process com au Service de la Relation Soignant – Soigné, Dunod-Interéditions, 2014.
J’ai alors passé trois années à faire des formations en institut de soins infirmiers. Dans le même temps, j’ai travaillé dans le service néphrologie en transplantation rénale. J’ai mis en place des consultations pré et post greffe en hôpital de jour et j’ai organisé, avec des modules d’éducation thérapeutique, le suivi de malades greffés.
En 2004, j’ai intégré l’équipe de soins palliatifs de la Maison médicale Notre-Dame du Lac à Rueil-Malmaison. Parallèlement, j’ai suivi une formation d’infirmier clinicien.
Puis je suis devenu consultant, coach et formateur et en 2010, j’ai créé ma micro-entreprise des consultations de coaching de vie.
J’ai fait plusieurs communications : Communication, Relation, Relation d’aide au cœur de la Science Clinique Infirmière, E.M.C MASSON ; Science et Savoir Infirmier, déc. 2009 ; Coaching et Soins Palliatifs... L’expérience atypique d’un coach passeur d’âmes, article disponible.
En 2014, j’ai publié un ouvrage : Process com au Service de la Relation Soignant – Soigné, Dunod-Interéditions, 2014.
Simon Gessiaume
J'ai quitté mon ancien travail en bureau d’étude de constructions métalliques en 2000 pour reprendre des études universitaires de Psychologie clinique à l’Université de Nantes.
Après plusieurs stages auprès d’enfants et d’adultes en grande précarité, j’ai obtenu en 2006 un Master 2 de Psychopathologie clinique.
J’ai aussitôt décidé de me former à l’hypnose éricksonienne et, mon diplôme en poche, j’ai ouvert un cabinet de consultations.
En parallèle de mon activité libérale, j’intervenais dans une association de soutien à la parenté.
En 2008 j'ai intégré la maison médicale Notre Dame du Lac à Rueil-Malmaison. Cette structure comprend 32 lits de soins palliatifs, 16 lits de soins de suite neurologiques palliatifs ainsi que 5 lits d’hôpital de jour et une équipe mobile de soins palliatifs intervenant sur le centre des Hauts de Seine. J’accompagne les patients et les familles et participe aux réunions interdisciplinaires avec les équipes.
De 2009 à 2014, j’ai également travaillé à la maison médicale Claire Demeure de Versailles dans le service de malades en état végétatif chronique et pauci-relationnel. J’ai ainsi pu participer à la mise en place d’un nouveau projet de service ainsi qu’à la création d’un espace de stimulation sensorielle pour les patients.
De 2010 à 2012 je me suis spécialisé dans la prise en charge de la douleur par l’hypnose à l’Institut Français d’Hypnose de Paris.
A partir de cette date, j’ai moi-même monté une formation à l’hypnose dans les soins, que je propose aux soignants en interne.
J’interviens régulièrement en IFSI sur des sujets tels que la fin de vie, le deuil chez l’enfant orphelin, l’hypnose clinique…
J’ai participé à des publications pour différents congrès de la Société française d’accompagnement de soins palliatifs (SFAP), et, avec ma collègue de Notre Dame du Lac, nous avons écrit un livret illustré sur l’accompagnement des enfants en deuil.
En parallèle, j’ai ouvert un site internet consacré au deuil chez l’enfant
Après plusieurs stages auprès d’enfants et d’adultes en grande précarité, j’ai obtenu en 2006 un Master 2 de Psychopathologie clinique.
J’ai aussitôt décidé de me former à l’hypnose éricksonienne et, mon diplôme en poche, j’ai ouvert un cabinet de consultations.
En parallèle de mon activité libérale, j’intervenais dans une association de soutien à la parenté.
En 2008 j'ai intégré la maison médicale Notre Dame du Lac à Rueil-Malmaison. Cette structure comprend 32 lits de soins palliatifs, 16 lits de soins de suite neurologiques palliatifs ainsi que 5 lits d’hôpital de jour et une équipe mobile de soins palliatifs intervenant sur le centre des Hauts de Seine. J’accompagne les patients et les familles et participe aux réunions interdisciplinaires avec les équipes.
De 2009 à 2014, j’ai également travaillé à la maison médicale Claire Demeure de Versailles dans le service de malades en état végétatif chronique et pauci-relationnel. J’ai ainsi pu participer à la mise en place d’un nouveau projet de service ainsi qu’à la création d’un espace de stimulation sensorielle pour les patients.
De 2010 à 2012 je me suis spécialisé dans la prise en charge de la douleur par l’hypnose à l’Institut Français d’Hypnose de Paris.
A partir de cette date, j’ai moi-même monté une formation à l’hypnose dans les soins, que je propose aux soignants en interne.
J’interviens régulièrement en IFSI sur des sujets tels que la fin de vie, le deuil chez l’enfant orphelin, l’hypnose clinique…
J’ai participé à des publications pour différents congrès de la Société française d’accompagnement de soins palliatifs (SFAP), et, avec ma collègue de Notre Dame du Lac, nous avons écrit un livret illustré sur l’accompagnement des enfants en deuil.
En parallèle, j’ai ouvert un site internet consacré au deuil chez l’enfant