Jeudi dernier 27 mars 2025 la SFAP a publié un webinaire pour que l'on sache quelle était la situation des soins palliatifs au Liban en 2025. Beaucoup de structures ont été mises en place depuis plus de 15 ans mais il y a encore beaucoup à faire. Je me suis impliqué dès 2013 avec le Dr Elie Moubarak pour créer avec ses collègues la Société libanaise de soins palliatifs puis les journées franco libanaises de soins palliatifs d'octobre 2014 à octobre 2019. Les problèmes internes au Liban m'ont empêché de continuer ces journées mais en écoutant ce que disaient les confrères libanais jeudi soir, je leur ai dit que je restais à leur disposition pour faire des formations en ligne ou en présentiel. Les Dr JOE EL KHOURY  et DR RANA YAMOUT du  Centre  Libanais de soins palliatifs m'ont impressionné devant leur engagement au service des malades en difficulté comme nous le connaissons également en France où nous gérons 25% des situations palliatives actuellement faute de moyens financiers et de personnes formées. 

Accroche

Démarrage

Les soins palliatifs sont essentiels pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves. Anticiper ces soins est crucial pour le résident et sa famille.

Les soins palliatifs visent à soulager les symptômes et à offrir un soutien psychologique. Ils ne cherchent pas à guérir la maladie.

Ces soins peuvent être appliqués dès le diagnostic d'une maladie grave et se poursuivent jusqu'à la fin de la vie.

Anticiper les soins palliatifs permet de mieux répondre aux besoins du résident.

Cela aide à planifier les traitements et à communiquer avec la famille.

La douleur et l'anxiété peuvent être mieux gérées grâce à une planification préalable.

Une bonne anticipation commence par une évaluation des besoins du résident.

Cela inclut l'évaluation médicale mais aussi psychologique.

Considérer les préférences du résident est crucial.

La famille joue un rôle clé dans les soins palliatifs.

Elle doit être informée et impliquée dans le processus décisionnel.

Des réunions régulières sont recommandées pour discuter des besoins et des souhaits.

Un plan de soins doit être élaboré en concert avec le résident et sa famille.

Ce plan doit inclure les objectifs de fin de vie.

Il doit également intégrer les souhaits du résident concernant les traitements.

La gestion de la douleur est une priorité dans les soins palliatifs.

Des médicaments et des thérapies peuvent être utilisés pour soulager l'inconfort.

Une évaluation régulière de la douleur est essentielle.

Le soutien psychologique est tout aussi important que les soins physiques.

Des psychologues et des travailleurs sociaux peuvent apporter un soutien émotionnel.

Il est important de discuter des peurs et des espoirs avec le résident.

Les soins palliatifs doivent respecter la dignité du résident.

Cela inclut le respect de ses choix et de ses souhaits.

La fin de vie doit être une période de paix et de respect.

Il existe différentes options de soins palliatifs.

Cela peut inclure des soins à domicile, en hospice ou en établissement.

L'accès à des ressources appropriées est essentiel pour le résident.

Il est important d'éduquer le personnel et la famille sur les soins palliatifs.

Une sensibilisation accrue aide à réduire l'anxiété liée à la maladie.

Des ressources éducatives peuvent être mises à disposition.

De nombreuses organisations offrent des ressources pour les soins palliatifs.

Il est bénéfique de se renseigner sur ces ressources.

Cela peut inclure des brochures, des sites web, et des groupes de soutien.

Anticiper les soins palliatifs pour un résident porteur d'une maladie grave est fondamental.

Cela garantit une meilleure qualité de vie et un soutien adapté.

Il est essentiel de rester informé et de collaborer avec les professionnels de santé.

Enfin, n'attendez pas pour discuter de vos souhaits.

La conversation autour des soins palliatifs doit commencer dès le diagnostic.

Engagez-vous et planifiez pour un avenir serein.

Comment gérer la douleur chez une personne de 90 ans pesant 45 kg? Je vois souvent que le médecin prescrit un patch de Fentanyl 25 ou 50 mcg/h sans aucune titration chez un sujet vierge de tout traitement opioïde. Il faut d'abord prescrire un antalgique de niveau 1 puis de niveau 2 rapidement si la personne n'est pas soulagée et ensuite passer au niveau 3. Cela me parait simple mais dans la vraie vie tout est différent. Que les personnes qui ont du mal à maitriser ces situations me fassent un mail et j'y répondrais au plus vite. 

En 2025 il faudrait évoluer et donner tout son sens et sa portée au mot palliatif.
Lors des formations je fais un remue-méninges durant 10 à 15 mn et le mot palliatif est le plus souvent encore liè à celui de mort et de fin de vie uniquement.
Des personnes nous suggèrent même de changer le mot palliatif en soins de  support ou soins intégrés précoces. De quoi a t'on peur, je me le demande. Le plan national est le plan de soins palliatifs, les malades qui intègrent une unité ou une équipe mobile de soins palliatifs reçoivent l'information par le biais d'une plaquette que nous leur donnons. De plus les malades accueillis en structure reçoivent un livret d'accueil qui est clair sur la prise en charge.

Je crois que c'est surtout au niveau des médecins que le mot fait "peur" mais pourquoi donc rester seul et ne pas associer les membres de l'équipe afin d'avoir une vision différente?
Il faut savoir que nous sommes là pour prendre soin des malades et pas uniquement pour les guérir même si cela est notre première intention et notre raison d'être.

En 2025 nous sommes capables de guérir un cancer sur 2 environ donc notre parole se doit d'être prudente et rassurante et non pas dans l'unique vision de la guérison. Le care et le cure ne sont pas opposés mais représentent un continuum dans la prise en charge des malades. Il est indispensable de ne pas se fixer sur un symptôme comme dans les soins de support mais sur des soins globaux pour la personne malade qui est avant tout un être humain.
Les soins palliatifs sont donc des soins axés sur une prise en charge globale des personnes présentant une maladie grave évolutive avec la qualité de vie comme fil rouge tout au long de la trajectoire de la maladie.
Que faire pour les régions qui n'ont aucune structure de soins palliatifs, je me pose la question de la télémédecine en soins palliatifs. Je me suis déjà positionné sur cet axe en octobre 2022 au niveau de l'ARS Ile de France mais je n'ai eu aucun retour. Il y a donc une urgence à aller dans ce sens et je vais contacter les responsables de ces régions au plus vite.

Le parcours d' Alain Cocq remet en lumière cette phase avancée ou ultime de toute vie humaine.
. A t'il eu un accompagnement palliatif comme nous l'entendons c'est-à-dire une prise en charge de ses symptômes d'inconfort et un accompagnement au quotidien.
Je me suis exprimé sur France 5 le 17 septembre 2020 dans le Magazine de la santé.
Nous voyons donc le travail qui est devant nous et pas seulement en fin de vie. , diffuser la culture palliative et notamment la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. Cette dernière me parait être connue de très très peu de professionnels et également de peu de personnes hors de la santé. Toutes les régions ne sont pas ,non plus, au même niveau du fait de manque de soignants. Je finalise une formation courte sur ce sujet de la personne de confiance et des directives anticipées pour ne pas se retrouver dans une impasse comme l'a été la famille de Vincent Lambert notamment son épouse et sa fille.

La prise en charge médicamenteuse de la douleur se fait au lit du malade du fait que c’est avant tout une alliance thérapeutique qui réunit le médecin et son malade.
A partir de l’écoute de ce dernier, de l’interrogatoire et de l’examen clinique, un diagnostic est établi  et  on élabore un traitement antalgique que l'on se doit   d’expliquer en priorité à celui qui va le prendre.
 Le médecin se doit d’expliquer à son patient ce qu’il va lui prescrire, les modalités de mise en place de celui-ci, ses éventuels effets indésirables ou secondaires.
Fait place ensuite une écoute active du patient qui peut nous exprimer ses craintes ou son refus de prendre tel ou tel médicament comme les opioïdes par exemple.
Le médecin est donc tenu de rassurer son patient, de lui dire qu’il n’y a pas de danger notamment d’accoutumance dans le cadre de la douleur chronique et que cela participe à son soulagement.

Vouloir être dogmatique entraine de devoir corriger notre position car rien n'est gravé dans le marbre. Il nous arrivait donc d'avoir un malade qui s'agitait et qui devenait confus de par une hypernatrémie et nous le traitions alors avec des neuroleptiques. Assez vite il nous est apparu qu'un perfusion de sérum physiologique était la solution et la seule pertinente.
Et puis progressivement nous sommes passés à une surmédicalisation de la fin de l'existence avec de plus en plus de prescriptions, de perfusions et de benzodiazépines pour masquer des symptômes pas très gênants. 

L'outil Sédapall a été présenté par le Dr Frédéric Guirimand puis par Bernard Devalois et les intervenants suivants ont décrit comment ils avaient mis en place la sédation dans leurs structures.Le texte officiel de l'HAS est publié et voyons le travail qui est devant nous pour permettre à nos malades dans des circonstances précisées dans la loi du 2 février 2016 de finir leur vie sans souffrance majeure entouré des siens en sachant que l'on termine son existence le plus souvent sans souffrance importante et sans sédation.
C'est un point important à diffuser car j'ai l'impression que l'on ne peut plus finir son existence sans sédation.
Que le médecin généraliste puisse prescrire du Midazolam, cela n'est que le petit bout de l'iceberg car tout cela relève d'une décision collégiale et il faut que le médecin puisse être présent lors de la mise en place de la sédation pendant deux heures . Qui va le payer et est ce que cet acte existe? Non pour l'instant mais avec le Covid 19 on ne peut pas laisser les malades finir leur vie en s'étouffant.
Nous ne sommes pas encore au chômage avant longtemps......

 Le médecin est donc tenu de rassurer son patient, de lui dire qu’il n’y a pas de danger, notamment d’accoutumance dans le cadre de la douleur chronique, et que ce protocole participe à son soulagement. Vient ensuite le partage d’informations avec l’infirmière qui va mettre en place le traitement et le surveiller. Le traitement de la douleur nociceptive se base tout d’abord sur les antalgiques de niveau 1 à niveau 3. Le niveau 1 correspond aux douleurs faibles cotées de 1 à 3 et possède un plafond d’efficacité qui doit conduire, sans tarder, au palier supérieur si le soulagement n’est pas obtenu. Le niveau 2 est représenté par la Codéine et le Tramadol associé ou non au Paracétamol. Ce niveau 2 est utilisé pour les douleurs modérées et comporte un plafond comme le niveau 1. Le niveau 3 est représenté par les opioïdes et ne comporte pas de plafond : c’est le malade qui le détermine car, tant que la douleur existe, il n’y a pas de risque de surdosage et la douleur est le meilleur antagoniste de la morphine. Le niveau 3 est en rapport avec des douleurs sévères et n’est pas réservé à la fin de la vie comme on l’entend encore dire actuellement

On entend encore trop souvent dire qu’il existe une dépendance à la morphine et à ses dérivés. Là aussi, il n’y a rien de vrai. Une étude anglaise datant des années 2000 a montré qu’il y avait peut-être une dépendance pour 1 patient sur une série de 12 534 malades. Cela suffit-il alors à laisser souffrir les 12 533 autres malades ? Dans ma pratique, en 40 ans de médecine dont 25 ans de soins palliatifs, je n’ai jamais rencontré de malades dépendants mais des malades hyperalgiques et mal contrôlés. Essayez donc un jour d’avoir une sciatique hyperalgique qui vous condamne au lit avec des souffrances intolérables et que le médecin ne vous prescrive pas d'antalgique correct.

Quand on passe d’un niveau 2 maximum à un niveau 3, l’équivalence est de 60 mg de morphine orale chez les adultes avec un réserve pour les personnes âgées. Ainsi, un patient sous 6 comprimés de Paracétamol-Codéine se verra prescrire 30 mg matin et soir de morphine à libération progressive. Dans le même temps, le médecin prescrit des interdoses qui sont égales à un sixième de la dose totale si le sujet a moins de 70 ans et une fonction rénale normale, et un dixième de la dose totale au-delà de 70 ans. Il faut éduquer le patient douloureux pour qu’il puisse demander une interdose rapidement, dès qu’il sent sa douleur réapparaître puisque le médicament a un délai de début d’action par voie orale de 20 à 40 mn, un effet maximum au bout d’une heure et une action globale sur 4 heures. Cela implique une réévaluation de la douleur par l’infirmière au bout d’une heure et, si le patient n’est pas soulagé correctement, elle redonne une nouvelle interdose sans attendre, tout en surveillant l’apparition d’effets secondaires. Ce point est très important car le malade qui a toujours mal au bout d’1 h ne sera pas plus soulagé au bout de 2 h, de 3 h ou de 4 h. C’est l’effet antalgique maximum qu’il faut prendre en compte et non la durée maximum d’action d’une interdose de morphine.